Afin de mieux connaitre l'association Les liens du Cœur, nous sommes allés à la rencontre de Yannick Jouenne; Depuis 2 ans, il est responsable de la communication de l'association. Il est chargé de définir la stratégie de communication de l'association, de déployer les outils pour faire connaitre l'association et les cardiopathies congénitales, de valoriser ses actions et son image et de recolter des fonds pour accompagner les enfants et leurs familles.
Pourriez vous nous raconter l histoire de l association ? Comment est elle née ? Depuis combien de temps existe-t elle ? L'association LES LIENS DU COEUR a été créée en 1994, à l'initiative du Professeur Choussat, chef du Service des Cardiopathies Congénitales de l'Hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux. L'idée était alors d'apporter une aide, notamment financière, aux familles. Aujourd'hui, l'association est présidée par le Professeur Jean-Benoît Thambo, qui est le chef du Service des Cardiopathies Congénitales depuis 2007 et ses missions et actions se sont considérablement développées.
Aujourd'hui comment s organise l association pour accompagner les enfants et les familles ? Aujourd'hui l'association est reconnue d'intérêt général et sa raison d’être est d'accompagner et soutenir les personnes atteintes d’une malformation cardiaque et leurs familles. Notamment, en leur proposant un accompagnement global, avec une prise en charge transversale des patients où l’humain est au coeur des priorités. Nous avons résumé ça à travers la phrase "mettre du lien dans le soin".
Combien de personnes participent à la vie de l association ? L’association LES LIENS DU CŒUR a la particularité de réunir des médecins et des soignants, des parents, des patients, des entreprises et de nombreux bénévoles… Tous unis et mobilisés pour aider les patients et les familles à mieux vivre avec la maladie. Cette composition de l'association est une véritable force et la distingue des autres associations. Nous comptons aujourd'hui une petite centaine de bénévoles. Et nous travaillons au sein même du Service des Cardiopathies Congénitales de l'Hôpital Haut-Lévêque, en étroite relation et collaboration avec les équipes médicales. Etant au plus proche des patients, nous partons toujours de leurs besoins pour leur proposer des solutions adaptées et déployer des actions qui répondent parfaitement à leurs attentes et leurs situations.
Quelles sont les principales missions des LIENS DU COEUR ? Tout d'abord, accompagner les patients et leur famille, en mettant à leur disposition des outils et des moyens pour mieux vivre l’hospitalisation, en facilitant leur quotidien ou encore en favorisant les partages d'expérience et les échanges. Nous avons également une mission importante autour de la sensibilisation aux cardiopathies congénitales et de la formation des patients et des familles. Nous participons activement, par exemple, au programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) porteur d'une Cardiopathie Congénitale proposé par le CHU de Bordeaux. Enfin, l'innovation et la recherche sont également au coeur de nos missions. Ainsi, l'association travaille à imaginer et mettre en oeuvre de nouvelles approches de la santé et soutient de nombreux projets de recherche.
Quelles sont les projets des LIENS DU COEUR pour l'avenir ? Tout d'abord pérenniser nos actions et continuer à accompagner au mieux les patients et les familles en répondant à leurs besoins. Je pense, par exemple, à la Navette des Familles qui facilite les déplacements entre les maisons d'accueil de Bordeaux et l'Hôpital Haut-Lévêque à Pessac. Mais aussi à nos ateliers bien être proposés dans le service et ouverts aux patients, aux familles et aux soignants (art thérapie, ostéopathie, reiki, hypnose, réflexologie, etc.) ou encore à notre programme sport-santé. Maintenant le projet majeur de l'association sur lequel nous travaillons depuis plusieurs années est la construction, sur le site même de l'Hôpital Haut-Lévêque à Pessac, d'une maison d'accueil des Patients et des Familles. Un projet qui avance et qui devrait voir le jour, nous l'espérons, d'ici fin 2023. La maison disposera d'une quarantaine de chambres, dont certaines familiales, et va permettre de répondre au manque d'hébergements de proximité.
L association est elle présente exclusivement à Bordeaux au CHU ? L'association est celle du Service des Cardiopathies Congénitales du CHU. Nous oui, nous sommes pour le moment uniquement présents à Bordeaux. Mais il faut savoir que le CHU de Bordeaux et l'un des centres de référence en France concernant les cardiopathies congénitales dites complexes. Il accueille donc des patients venus de toute la grande région Nouvelle Aquitaine et même parfois au-delà. Y compris de l'étranger.
Comment demain les gens peuvent s investir pour vous soutenir et soutenir les enfants et leurs familles ?
Il y a de nombreuses façons de soutenir l'association et donc de venir en aide aux patients et aux familles. La première est de faire un don au profit des LIENS DU COEUR en se rendant sur le site de l'association www.lesliensducoeur.org. Les entreprises également peuvent soutenir nos actions en faisant un don. Il faut d'ailleurs savoir que tout don au profit de l'association est défiscalisable ! Mais on peut aussi choisir d'organiser un évènement au profit de l'association. Ou de courir pour elle ! Comme vous allez le faire dans le cadre de votre projet. Nous tenions d'ailleurs à vous en remercier chaleureusement. Il y a également la possibilité de devenir bénévole. Et puis, parler des cardiopathies congénitales, faire connaître cette cause permettra de sensibiliser le grand public. Car on en parle peu et pourtant il faut savoir que les malformations cardiaques sont les malformations les plus fréquentes à la naissance. Elles touchent 1 enfant sur 100 ! Alors plus on sera nombreux à agir plus on pourra mettre du lien dans le soin
Merci à Yannick Jouenne pour sa disponibilité et son soutien dans le projet.
Vous pouvez retrouver les Liens du coeur sur leur site internet ainsi que sur les réseaux sociaux Facebook et Instagram pour suivre l'actualité de l'assocation.